Der Europäischen Datenschutzausschusses (EDSA) hat Leitlinien zur Verarbeitung personenbezogener Daten für wissenschaftliche Forschungszwecke zur öffentlichen Konsultation veröffentlicht.
Die Verarbeitung personenbezogener Daten ist für bestimmte Bereiche der Forschung wie etwa der Medizinwissenschaften essenziell. Die Verarbeitung dieser Daten zu wissenschaftlichen Forschungszwecken wirft regelmäßig wichtige und teils schwierige Fragen zur Auslegung und Anwendung der DSGVO auf. Neue Technologien ermöglichen es Forschern, Daten auf eine Weise zu nutzen und zu analysieren, wie es vor wenigen Jahren unmöglich war.
Um mehr Klarheit und Orientierung für Forschende zu schaffen, hat der Europäische Datenschutzausschuss (EDSA) beschlossen entsprechende Leitlinien herauszugeben. Die Guidelines 1/2026 on processing of personal data for scientific research purposes konkretisieren die Anwendung der DSGVO auf die Verarbeitung personenbezogener Daten zu wissenschaftlichen Forschungszwecken, um eine Balance zwischen technischem Fortschritt und Schutz der Grundrechte zu gewährleisten.
Der Forschungsbegriff wird konkretisiert, die Leitlinien nennen sechs Schlüsselfaktoren zur Bestimmung der Wissenschaftlichkeit. Zudem geben die Leitlinien unter anderem Hinweise zu Rechtsgrundlagen, Zweckänderungen und Löscherfordernissen.
Eine „breite Einwilligung“ sei demnach für bestimmte Forschungsbereiche unter Einhaltung ethischer Standards möglich, wenn Forschungsziele zu Beginn nicht vollumfänglich bekannt sind. Für einzelne Projektphasen seien darüber hinaus auch „dynamische Einwilligungen“ denkbar. In bestimmten Fällen könnten sich auch private Forschungseinrichtungen auf die Rechtsgrundlage der Wahrnehmung einer Aufgabe im öffentlichen Interesse stützen. Zudem könne wissenschaftliche Forschung (ob gemeinnützig oder kommerziell) ein berechtigtes Interesse darstellen, das bei der Interessenabwägung oft schwer wiegt.
Bei der Weiterverarbeitung von Daten zu Forschungszwecken sei oftmals kein erneuter Kompatibilitätstest erforderlich, die Weiterverarbeitung zu Forschungszwecken gelte dann als vereinbar mit dem ursprünglichen Erhebungszweck. Sollte eine Löschung von Daten die Forschungsziele unmöglich machen oder ernsthaft beeinträchtigen, bestünden auch Ausnahmen vom Recht auf Löschung.
Stellungsnahmen zur Leitlinie werden vom EDSA bis zum 25.06.2026 erbeten. Das englischsprachige Dokument ist online abrufbar unter
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